Допомога дітям з медичними та психічними захворюваннями отримати найкраще від школи

ЮВЕНІЛЬНИЙ ІДІОПАТИЧНИЙ АРТРИТ (JIA)

Ювенільний ідіопатичний артрит (ЮІА) - це стан, який вражає приблизно 1 з 1000 дітей у віці до 16 років

Себастьян Мюллер 52

ОПОРНІ СТУДЕНТИ   Додаткова інформація

Причини ювенільного ідіопатичного артриту (ЮІА)

Ми не знаємо, що викликає JIA. Це може бути поєднання екологічних та генетичних факторів.

Це аутоімунний стан, тобто імунна система організму атакує частину власного тіла людини (в даному випадку суглоби), створюючи запалення там, де це не потрібно. При запаленні суглобів вони набрякають, стають жорсткими і болючими. Будь-яка кількість суглобів в організмі може бути уражена.

Існує кілька різних типів JIA

  • Олігоартрит - найпоширеніший тип, часто, але не завжди, легкий. Вражає 4 або менше суглобів.
  • Поліартрит - вражає 5 і більше суглобів, часто включає менші суглоби рук, пальців ніг, зап'ястя, щиколотки, стегна, коліна та щелепу.
  • Пов’язаний з ентезитом - крім суглобів, це також викликає запалення та біль там, де сухожилля з’єднується з кісткою (це відоме як ентезит). Також може впливати на таз і спину.
  • Псоріатичний - пов’язаний із захворюванням шкіри, що називається псоріазом. Часто вражає пальці рук і ніг. Можливо, зміни на нігтях.
  • Системний - часто пов’язаний з лихоманкою, висипом і загальним нездужанням. Суглобові ознаки можуть з’явитися пізніше.

Не існує спеціального тесту для діагностики ЮІА. Діагноз ставлять, якщо у людини були симптоми протягом 6 тижнів і більше, людині менше 16 років і всі інші причини були виключені.

Симптоми JIA

  • Набряклі, скуті і болючі суглоби. Уражені суглоби можуть бути теплими на дотик і можуть бути знебарвленими. Скутість суглобів особливо виникає в першу чергу вранці.
  • Бувають випадки, коли стан молодої людини контролюється, і випадки, коли стан хвороби спалахує. Спалахи непередбачувані і можуть статися в будь-який час.
  • Захворювання може впасти в ремісію, але може продовжуватись і у дорослому житті. Передбачити перебіг захворювання у даної людини дуже важко.

Ускладнення JIA

  • ЮІА пов’язаний із захворюванням, яке називається увеїтом. Увеїт - це запалення в оці. Зазвичай воно протікає безсимптомно на ранніх стадіях, але може загрожувати зору, якщо його не лікувати. У всіх дітей з ГІА регулярно проходить обстеження на цей стан.
  • Запалення суглобів може в кінцевому підсумку призвести до пошкодження суглобів, яке є незворотним. Лікування артриту спрямоване на контроль симптомів у короткостроковій перспективі, але також запобігає пошкодженню суглобів у довгостроковій перспективі.

Лікування JIA

  • Існує багато різних методів лікування ЮІА. До них належать: -
  • Нестероїдні протизапальні препарати (НПЗЗ) - включає ібупрофен, диклофенак
  • Кортикостероїди - перорально, внутрішньовенно (крапельно протягом декількох днів) або безпосередньо в суглоб шляхом ін’єкції. Якщо оральні стероїди приймати протягом тривалого періоду, вони можуть мати побічні ефекти, включаючи додавання ваги, кушингноїдний вигляд (кругле місячне обличчя) та зміни настрою.
  • Протиревматичні препарати, що модифікують захворювання (DMARDS) - допомагають зменшити запалення, включають метотрексат та сульфасалазин. Метотрексат - можна вводити перорально або ін’єкційно. Деякі люди, які приймають метотрексат, відчувають побічні ефекти, включаючи нудоту. На початок дії цих препаратів може зайняти дванадцять тижнів.
  • Біологічні терапії - Також допомагають зменшити запалення та зменшити ризик пошкодження суглобів. Ці препарати, як правило, додають до лікування молодої людини, якщо DMARD недостатньо ефективний. Існує безліч різних типів біологічних препаратів, і їх можна вводити різними способами, включаючи ін’єкції або внутрішньовенно крапельно.

Підтримка студентів з ювенільним ідіопатичним артритом (ЮІА)

Джейсон Леунг 479251 розплив

Як зазначалося вище, це рецидивно-ремітуючий стан, що характеризується загостреннями, відомими як спалахи. Отже, молодим людям може знадобитися підтримка, яка може бути встановлена ​​на місцях, коли їх стан розпалюється, і менше, або навіть відсутність підтримки під час хорошого контролю. Ступінь тяжкості захворювання сильно варіюється, і кожна молода людина постраждає по-різному і в різному ступені. Отже, підтримка студентів з JIA повинна бути гнучкою та з урахуванням потреб особистості.

Нижче наведено кілька типових проблем, на які слід звернути увагу із пропозиціями шляхів їх вирішення:

Поїздка до школи

  • Студентам можуть знадобитися такі стратегії, як пропуск на підйомник, прохід на тайм-аут та доступ до шафки.
  • Пропуск у туалет може бути корисним, якщо молода людина відчуває будь-які побічні ефекти від своїх ліків, такі як нудота / розлад шлунку, або їй важко мобілізуватися до туалету.
  • Молодій людині корисно мати доступ до місця, де вона може відпочити, якщо це потрібно.
  • Молоді люди повинні мати можливість пересуватися по класі, щоб уникнути скутості.
  • Всім працівникам корисно поінформувати про стан молодої людини.

PE

  • Рекомендується і заохочується фізична активність. Молоді люди повинні спробувати взяти участь у фізкультурі, але їм може бути корисним зробити трохи коротший сеанс або відпочити під час сеансу. Можливо, потрібно буде пристосувати діяльність до потреб молодої людини, і в більшості випадків це було б кращим, ніж не брати участь.
  • Ранки, як правило, складніші, переважною є скутість, і, якщо це можливо, може бути корисно робити ПЕ пізніше.
  • Ми заохочували б інтеграцію у фізичну культуру та використання інклюзивних заходів, щоб дати можливість молодій людині отримати переваги фізичної культури на своєму рівні. Якщо, незважаючи на такі заходи, вони все ще не можуть приєднатися, вони можуть мати домашню програму фізичних вправ, яку вони могли б виконати протягом сеансу.
  • Діти та молодь часто повідомляють, що холодна погода страждає на суглоби, і тому може бути корисно носити спортивні костюми на вулиці для фізичного навантаження в холодну погоду або розглянути варіанти приміщень, якщо погода особливо погана.

Єдина

  • Деякі діти можуть боротися із застібками та переодяганням у форму одягу та поза нею, і, можливо, знадобиться додатковий час / підтримка.
  • Деякі діти можуть боротися за взуття через набряки та / або необхідність устілок. У дітей та молодих людей із захворюваннями стоп та гомілковостопних судин взуття часто має важливе значення для боротьби з симптомами, це не завжди можливо в рамках керівних принципів шкільної форми, і тому слід дозволити альтернативне взуття, що підтримує.

Прийоми їжі

  • Проходьте, щоб перейти до черги, якщо тривале стояння утруднене
  • Може знадобитися допомога з перенесенням шкільного підносу. У деяких випадках можуть застосовуватися адаптивні столові прилади.

Заходи іспиту

  • Молодій людині можуть знадобитися додаткові заходи іспиту, особливо якщо це стосується рук та / або зап'ястя.
  • Можна розглянути несвоєчасні перерви на відпочинок, додатковий час, використання ноутбука або писаря. Ці заходи слід обговорити зі школою та, якщо потрібно, запровадити через екзаменаційну комісію.

Почерк

  • Тривалий почерк може бути болючим, якщо уражені руки та / або зап’ястя.
  • Молоді люди можуть скористатися використанням ноутбука або переписувача.
  • Де це можливо, якщо можна роздати роздатковий матеріал, щоб мінімізувати кількість написання, це може бути корисним.
  • Молодій людині може здатися, що більш охайний олівець / ручка є простішим у використанні.

Відсутність у школі

  • Молоді люди можуть відвідувати кілька лікарняних.
  • Для деяких процедур може знадобитися звичайний день у лікарні для вливання, і це може вплинути на відвідування школи.
  • Молоді люди часто прагнуть працювати, коли вони не в школі, щоб запобігти їх відставанню у навчанні, і корисно встановити спосіб, як забезпечити роботу до них.

Лікування

  • Молодим людям можуть знадобитися ліки для знеболення в школі, що дозволяє їм залишатися в школі, а не відправляти їх додому.
  • Деякі ліки впливають на імунну систему молодої людини, і тому батькам може знадобитися інформувати про будь-які випадки захворювання в школі, такі як вітряна віспа.
  • Деякі умови та ліки означають, що молода людина є більш сприйнятливою на сонці, і необхідні заходи догляду за сонцем.

Психологія / Біль / Втома

  • Життя з тривалим станом здоров’я може вплинути на настрій молодої людини та її бачення себе. Тривалі прогули можуть викликати труднощі з однолітками та групами дружби.
  • Молоді люди часто повідомляють про нерозуміння з боку оточуючих (як однолітків, так і співробітників), особливо оскільки стан часто не видно. Спалахи непередбачувані, і тому молода людина може виглядати прекрасно одного дня, але боротися наступного. Ми не знаємо, що викликає спалах, але іноді вони можуть бути викликані стресом.
  • На сон може впливати через біль і дискомфорт. Багато молодих людей відзначають втому та труднощі з концентрацією уваги в школі.
  • Молодій людині корисно знати, з ким вони також можуть говорити, якщо у них є якісь проблеми в школі.

Шкільні поїздки

  • Варто обговорити будь-які майбутні шкільні поїздки з молодою людиною / батьками перед поїздкою, щоб переконатися, що людина збирається керувати. Перерви на відпочинок, можливо, доведеться включати в день.  

Більш детальна інформація

  • https://www.versusarthritis.org/
    Вичерпна інформація провідної благодійної організації з питань артриту, включаючи розділ з інформацією та порадами, орієнтований на потреби молодих людей 

  • http://www.jia.org.uk​ 
    IІнформація про юнацький ідіопатичний артрит, що це таке, як він управляється та живе із захворюванням. Включаючи інформацію для тих, хто працює у школах. 

Дякую

Велике спасибі Кетрін Данбар, прогресивному ерготерапевту Шеффілдського дитячого фонду NHS Foundation Trust, що написала цей розділ.

Слідуй за нами

Слідуй за нами
Приєднуйтесь до бесіди
facebook Instagram щебетати

Newsletter

Newsletter
Зареєструйтеся  БЮЛЕТЕНЬ